Qualidade de vida e sobrecarga em cuidadores familiares de pessoas com demência de Alzheimer

Tese de doutoramento em Psicologia Aplicada
A demência de Alzheimer é uma prioridade de saúde pública e uma das principais causas de dependência em idosos. Os cuidadores familiares enfrentam desafios múltiplos que foram agravados pela pandemia de COVID-19. Este trabalho pretendeu compreender esses desafios, durante a prestação de cuidados até à perda da pessoa cuidada. O estudo 1, qualitativo, identificou dois domínios principais: a experiência de cuidar de uma pessoa com demência de Alzheimer e o processo de luto durante a pandemia de COVID-19, destacando o sentimento do dever em prestar cuidados, a necessidade de apoio, e a importância da espiritualidade e da identidade de papel de cuidador, no processo de luto. O estudo 2 avaliou as diferenças no distress, variabilidade da frequência cardíaca (VFC), ganhos pessoais, perceção da competência em cuidar, comportamentos de saúde, stress familiar, qualidade de vida (QV) e sobrecarga em 3 momentos, controlando a idade dos cuidadores e a gravidade clínica da demência. Os resultados mostraram que os comportamentos de saúde e a QV física diminuíram do T1 para T2, mas aumentaram do T2 para T3. A QV mental diminuiu do T1 para T2 e do T1 para T3. A VFC e o stress familiar aumentaram do T1 para T2 e do T1 para T3. A perceção da competência em cuidar aumentou do T1 para T2, do T2 para T3 e do T1 para T3. O perdão apenas mediou a relação entre o distress e a sobrecarga/QV física. O estudo 3 mostrou que o stress familiar e o perdão (T1) preveram o stress familiar (T2). Por sua vez, o distress e o perdão (T2) preveram a QV mental (T3). O perdão (T1 e T2) mediou a relação entre distress (T1) e QV mental (T3) e, juntamente com QV mental (T3), mediaram a relação entre distress (T1) e QV física (T3), na demência moderada e grave. Na demência leve, o perdão (T2) e a QV mental (T3) mediaram a relação entre perdão (T1) e a QV física (T3). O estudo 4, utilizando modelos de machine learning, identificou três perfis de risco para a sobrecarga dos cuidadores familiares O primeiro incluiu dados do T2, destacando distress, perdão, idade do cuidador, VFC e sobrecarga. O segundo integrou dados do T1 e T2, destacando além das variáveis anteriores o stress familiar. O terceiro evidenciou a variáveis do T1 e T2 que incluíram distress, perdão, stress familiar e a idade da pessoa cuidada. Por fim, apresentam-se as limitações, implicações para a teoria e investigação, para a prática e para o treino de profissionais de saúde, bem como considerações societais sobre o impacto dos estudos.
Alzheimer's disease (AD) is a public health priority and one of the main causes of dependency in the elderly. Family caregivers face multiple challenges that were exacerbated by the COVID-19 pandemic. This study aimed to understand these challenges, while providing care until the loss of the family member. Study 1, qualitative, identified two main domains: the experience of caring for a person living with AD and the grieving process during the COVID-19 pandemic, highlighting the feeling of duty to provide care, the need for support, and the importance of spirituality and identity of the caring role in the grieving process. Study 2 examined the changes in distress, heart rate variability (HRV), personal gains, caregiving competence, health behaviors, family stress, quality of life (QoL) and burden, at 3 time points, controlling for caregiver’s age and AD severity. The results showed that health behaviors and physical QoL decreased from T1 to T2 but increased from T2 to T3. Mental QoL decreased from T1 to T2 and from T1 to T3. HRV and family stress increased from T1 to T2 and from T1 to T3. Caregiving competence increased from T1 to T2, from T2 to T3 and from T1 to T3. Forgiveness only mediated the relationship between distress and physical QoL/burden. Study 3 showed that family stress and forgiveness (T1) predicted family stress (T2). Distress and forgiveness (T2) predicted mental QoL (T3). Forgiveness (T1 and T2) mediated the relationship between distress (T1) and mental QoL (T3) and together with mental QoL (T3) mediated the relationship between distress (T1) and physical QoL (T3), in moderate and severe AD. In mild AD, forgiveness (T2) and mental QoL (T3) mediated the relationship between forgiveness (T1) and physical QoL (T3). Study 4, using machine learning models, identified three distinct risk profiles for caregiver burden. The first focused only on T2 data, highlighting the importance of distress, forgiveness, caregiver's age, HRV and burden. The second integrated T1 and T2 data, including the previous variables and additional factors like family stress. The third combined T1 and T2 data underscoring the importance of distress, forgiveness, family stress and the caregiver's age. Finally, limitations and the implications for theory, research, practice and training of health professionals, as well as societal considerations regarding the impact of the studies are presented.